Antofagastina lucha por financiar millonario tratamiento contra enfermedad rara
Madre de tres hijos y aún con su dolor trabajando, Alejandra Araya padece de síndrome de Gardner. Su condición le ha obligado a comenzar un emprendimiento de prendas de vestir.
Alejandra Araya, residente de Antofagasta, libra una batalla implacable contra una enfermedad genética sin cura ni tratamiento, que eventualmente se transforma en cáncer. Desde su diagnóstico hace 13 años con el síndrome de Gardner por poliposis múltiple, ha enfrentado más de 1040 tumores de colon, lo que la llevó a someterse a una cirugía para extirpar por completo el colon y el recto, viviendo desde entonces con una bolsa para deposiciones.
La mujer dio su testimonio con suma sinceridad a través de nuestro programa No Da Lo Mismo, donde explicó que a lo largo de los años, las obstrucciones intestinales la han llevado a varias operaciones adicionales, incluida una cirugía costosa para reconectar su intestino delgado al ano. "Dándole, tratando de mantenerme a flote", expresó Alejandra.
Entre 2011 y 2012, ella su familia gastaron más de 100 millones de pesos en tratamientos médicos para sobrevivir. La carga genética también ha afectado a varios miembros de su familia, incluyendo a su madre, quien falleció hace dos años debido a la misma enfermedad.
Actualmente, Alejandra enfrenta dificultades para costear su tratamiento de quimioterapia, ya que el sistema de salud está colapsado y su enfermedad rara no está cubierta por AUGE. A pesar de haber agotado sus opciones de analgesia, el dolor persiste y los gastos médicos continúan acumulándose, sumando una deuda de aproximadamente 12 millones de pesos para ella y sus hijos.
Para hacer frente a esta situación, Alejandra ha recurrido a la venta de ropa -principalmente femenina-, utilizando las redes sociales como su principal plataforma de ventas. Invitó así en nuestro estudio a quienes deseen apoyarla a seguir su perfil público en Facebook, donde comparte detalles de su día a día, productos disponibles y valores.
"Es mi ventana de escape para trabajar y solventar parte de los gastos que genera la enfermedad, son muchos los gastos que vienen de exámenes, mucho viajar a Santiago, medicamento de uso diario. Considerando que mi núcleo familiar son solo 4; mi hermano tiene que tener una cuidadora, tiene 26 años pero ya no puede hacer mucho. Como amarrarse los zapatos, ponerse las calcetas, bañarse, vestirse, es dependencia severa", expresó.
A pesar de sus esfuerzos por buscar ayuda, las respuestas de las autoridades han sido insuficientes. El Ministerio de Salud ha argumentado la imposibilidad de abordar la enfermedad en cuestión dentro de planes de salud existentes, mientras que las autoridades locales han ofrecido poco apoyo tangible. "Esto es una ruleta rusa constante", lamenta Alejandra, esperando la mano solidaria de privados.
"Si me puedan seguir por redes sociales, que compren mis productos, es la manera con la que logro solventar todos los gastos asociados a mi enfermedad y la de mis niños. Cuando me siento muy abatida y el dolor de por sí es demasiado potente en escalas que no se pueden dimensionar en palabras. Le pido al cielo que me de las energías para seguir la guerra necesaria para que mis hijos puedan seguir adelante. Esto es una guerra cotidiana, que va por ciclos contra una enfermedad y contra el sistema", dijo tajante.
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