Tras más de seis meses de campaña, los padres de Dieguito, un niño afectado por Atrofia Muscular Espinal (AME) grado II, lograron recaudar $300 millones de pesos. Sin embargo, esta cifra no fue suficiente para costear los $1.700 millones requeridos para acceder al costoso tratamiento Zolgensma, considerado uno de los más caros del mundo.
La madre de Dieguito, Verena Maso, fue quien comunicó la decisión de finalizar la campaña a través de redes sociales. En su mensaje, explicó las razones detrás de la determinación: “Las comisiones médicas nos han indicado que por la edad de Diego existen más riesgos que beneficios en la administración de este medicamento, a diferencia de lo que pasaba en mayo de este año”, señaló.
Ante esta situación, los especialistas recomendaron a la familia enfocarse en otros tratamientos para garantizar una mejor calidad de vida para el niño. En la actualidad, Dieguito recibe Risdiplam, un medicamento en forma de jarabe que debe ser consumido de por vida y que es de alto costo.
Según los padres, “su medicamento actual es fundamental para impedir el deterioro de la AME. En estos momentos debemos asegurar la continuidad del tratamiento independiente de lo que pueda pasar con nuestro sistema de salud. Por eso, el dinero recaudado por la campaña será destinado para este fin.”
Además, la familia aseguró que los fondos recolectados serán guardados para cubrir eventualidades médicas futuras, como intervenciones quirúrgicas o necesidades técnicas. “Debemos asegurar la calidad de vida de Diego, y es por eso que el monto recaudado gracias a ustedes será guardado para cuando él lo necesite”, afirmaron.
Los padres de Dieguito también anunciaron que seguirán utilizando la cuenta de Instagram @juegatelapordieguito2 para compartir información sobre la AME y seguir concientizando a la comunidad sobre la enfermedad.
Con información de: SoyChile
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